Unser friedlicher Krieger: Wie Shilohs Name zu seiner Realität wurde

Anfang 2023 erfuhr ich, dass ich unser viertes süßes Baby erwartete. Ich hatte schon immer davon geträumt, eine ganze Schar von Kindern im ähnlichen Alter zu haben, die gemeinsam aufwachsen und für immer beste Freunde bleiben. Ein viertes Kind in die Familie aufzunehmen, war daher ein willkommenes Geschenk.

Wir erfuhren schon früh, dass es ein Junge werden würde, und ich entschied mich aus zwei Gründen, ihn Shiloh zu nennen: 1. Shiloh bedeutet „der Friedfertige“ und „Geschenk Gottes“. 2. Die Zelte von Shiloh waren als Ort bekannt, an den die Menschen gingen, um Ruhe zu finden und Gott zu begegnen. Ich fand, dass der Name eine kraftvolle und schöne Bedeutung hatte, und ganz abgesehen davon hoffte ich, dass ein Name, der Frieden bedeutet, vielleicht irgendwie prophezeien würde, dass das Baby tatsächlich friedlich sein würde. Zu diesem Zeitpunkt schien es, als würden wir nur wilde und ungezähmte Kinder mit jeder Menge Energie zeugen. Also drückte ich die Daumen und betete, dass der Name ein ruhiges und friedliches Kind ankündigen würde, das sich unserer Truppe von Verrückten anschließen würde.

Meine Schwangerschaft verlief ganz normal und war so gesund wie nur möglich. Es war der 2. Oktober 2023, der Tag, an dem Shiloh zur Welt kam. Die Luft war frisch, und der graue Herbsthimmel tauchte die Bäume in ein ganz besonderes Licht. Wir verbrachten den Tag damit, zwischen den Wehen am Straßenrand auf und ab zu gehen und uns zu fragen, wie es wohl sein würde, diesen kleinen Kerl kennenzulernen. Zu meiner Überraschung dauerte die Geburt viel länger und war weitaus schmerzhafter, als ich es bei meinem vierten Kind erwartet hatte. Er wollte sich einfach nicht festsetzen. Ich erinnere mich, dass mir klar wurde: Wenn ich nicht mit jeder Faser meines Körpers presste, könnte es schnell bergab gehen. Also presste ich, und zwar HART. Und mit der Hilfe meiner Hebammen kam Shiloh mit einer Länge von satten 57 cm und einem Gewicht von 3 kg auf die Welt. Mein erster Gedanke, als ich ihn sah, war, dass ich gerade das süßeste Baby aller Zeiten zur Welt gebracht hatte (psst, verratet es den anderen nicht). Er war die perfekte Mischung aus seinen drei älteren Geschwistern, in jeder Hinsicht wunderschön. Es dauerte eine Weile, ihn zum Weinen zu bringen, und selbst als er es tat, war es schnell vorbei, und er kehrte in den totalen Chill-Modus zurück. Alle im Raum konnten gar nicht fassen, wie friedlich er war. Später nahmen wir ihn mit nach Hause, ich wickelte ihn ein und legte ihn in das Stubenwagen neben mich, wobei ich meinen Wecker auf 3 Stunden später stellte, um ihn zu wecken und zu stillen. Ich schloss die Augen und schlief sofort ein. Die Geburt war anstrengend und ich war mehr als bereit für ein Nickerchen. Nach zwei Stunden wachte ich auf und schaute auf die Uhr, um zu sehen, dass ich noch eine Stunde bis zur nächsten Fütterung hatte. Ich schloss die Augen, um wieder einzuschlafen, und hörte sofort eine drängende Stimme in meinem Kopf: „Geh nach ihm sehen.“

Also tat ich, was jede Mutter tun würde: Ich spähte über den Rand meines Bettes und legte meine Hand auf seine Stirn – sie war eiskalt. Ich sprang schnell aus dem Bett und begann, ihn aus dem Wickeltuch zu befreien. Während ich ihn wickelte, bemerkte ich, wie schlaff und regungslos er war. Ich hielt ihn an die Brust, um ihn zum Trinken zu bewegen, doch er lag einfach schlaff in meinen Armen. Ich schnappte mir ein Thermometer und maß seine Temperatur. Sie war so niedrig, dass ich dachte, das könne nicht stimmen, also maß ich zur Sicherheit auch seine Rektaltemperatur. Und zu meiner erschreckten Überraschung zeigte das Thermometer 32,6 Grad an. In diesem Moment überkam mich, glaube ich, völliger Schock, und die nächsten Stunden verschwammen zu einem einzigen Wirrwarr, das schließlich dazu führte, dass ich mich in der Notaufnahme unseres örtlichen Krankenhauses wiederfand. Ich stand in einer Ecke des überfüllten Raums, zitterte und schluchzte, während die Krankenschwestern eine Heizdecke über ihn legten und weiter versuchten, ihn zum Aufwachen zu bringen. Nach wer weiß wie langer Zeit gelang es dem Notfallpersonal, seinen Zustand zu stabilisieren, und wir saßen dort mit seinem Kinderarzt und besprachen die nächsten Schritte.

Nach einer Reihe von Blutabnahmen, MRTs, CTs, Ultraschalluntersuchungen, Röntgenaufnahmen und Lumbalpunktionen, die alle unauffällig und normal ausfielen, warteten wir auf die Ergebnisse des abschließenden Genomsequenzierungstests. Und nach sieben Wochen auf der Neugeborenen-Intensivstation erhielten wir die Antwort darauf, warum Shiloh überlebt hatte. Der Genomsequenzierungstest ergab, dass Shiloh das äußerst seltene PURA-Syndrom hatte. Dieses Syndrom ist für seine umfassenden neurologischen Entwicklungsverzögerungen bekannt. Als wir mit seiner Ärztin auf der Neugeborenen-Intensivstation im Zimmer saßen, erklärte sie uns, was das bedeutete und welche nächsten Schritte wir unternehmen würden. Sie hielt mitten im Satz inne, um Augenkontakt mit meinen tränengefüllten Augen aufzunehmen, und sagte: „Deinem kleinen Jungen wird es gut gehen, und ich glaube, er wird ein sehr erfülltes und glückliches Leben führen.“ Das war alles, was ich in diesem Moment hören musste. Nach wochenlangen Untersuchungen, die keine Antworten brachten, hatte ich begonnen, mir Sorgen zu machen, ob es ihm jemals wieder gut gehen würde. Aber als ich auf ihn hinunterblickte und mir die Tränen über die Wangen liefen, konnte ich nicht anders, als mich darüber zu freuen, dass es ihm wieder gut gehen würde. Das war alles, was ich wissen musste.

Die folgenden Wochen waren geprägt von Terminen mit seinem neuen Spezialistenteam. Wir entwickelten einen Behandlungsplan und wurden schließlich am Thanksgiving-Tag aus dem Krankenhaus entlassen. Und was für ein Tag voller Dankbarkeit das war! Shiloh kam mit einer Nasensonde zur Ernährung und einer Sauerstoffversorgung nach Hause, die er rund um die Uhr tragen musste. Seitdem haben wir erfolgreich auf Stillen umgestellt, und wir beobachten, wie sich Shilohs Atmung von Tag zu Tag verbessert. Shiloh erhellt unser Leben weiterhin mit seinem sanften Wesen und seinem süßen Lächeln. Meine drei älteren Kinder streiten sich darum, wer bei seiner Ausrüstung und Pflege helfen darf.

Es war ein langer Lernprozess, die besten Babyartikel und -systeme zu finden, die anpassungsfähig sind und seinen schwachen Muskeltonus unterstützen. Wenn Shiloh in seiner Ergobaby-Wippe sitzt, kann er seinen Brüdern und seiner Schwester beim Tanzen und Spielen im Zimmer zusehen und fröhlich mit ihnen mitwippen. Da Shiloh rund um die Uhr auf Sauerstoffunterstützung angewiesen ist, haben wir überall, wo wir hingehen, jede Menge Gepäck dabei. Der Metro Deluxe Stroller ist der perfekte kompakte, leichte Kinderwagen, von dem wir geträumt haben. Er bietet problemlos Platz für seine gesamte Sauerstoffausrüstung und ermöglicht es ihm gleichzeitig, an jedem unserer Abenteuer teilzunehmen. Da er flach gelegt werden kann, bietet er eine sichere Fahrt für seinen schwachen Muskeltonus, und er macht oft gemütliche Nickerchen, während wir unterwegs sind. Durch die durchsichtige Öffnung über seinem Kopf kann er alles um sich herum miterleben und ist auf unseren Spaziergängen gut unterhalten.

Trotz Shilohs Behinderungen möchten wir, dass er sein Leben in vollen Zügen genießen und uns auf jedes Abenteuer begleiten kann. Unsere Ergobaby-Produkte haben uns die Freiheit und Flexibilität gegeben, unserem lieben Shiloh eine barrierefreiere Welt zu ermöglichen. Es ist eine Freude, die Welt durch seine Augen zu sehen. Wenn ich auf die letzten neun Monate mit Shiloh zurückblicke, hätte ich mir nie vorstellen können, welche Veränderung er in unser Leben bringen würde. Am Anfang hatte ich so viele Fragen, warum und wie das passieren konnte. Aber mit jedem Tag, der vergeht, erfüllt mich ein innerer Frieden angesichts seiner Diagnose und große Hoffnung auf die Zukunft, die ich mit ihm teilen darf. Genau wie sein Name es verkündet, ist er das größte Geschenk für unsere Familie.

Das PURA-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die durch Mutationen im PURA-Gen verursacht wird. Dieses Syndrom ist durch eine Reihe von neurologischen und entwicklungsbedingten Anomalien gekennzeichnet. Betroffene leiden häufig unter Entwicklungsverzögerungen, geistiger Behinderung, Hypotonie (verminderter Muskeltonus) und Epilepsie. Weitere häufige Merkmale sind Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme, Atemprobleme und charakteristische Gesichtszüge. Der Schweregrad und die Kombination der Symptome können bei den Betroffenen stark variieren. Die Diagnose wird in der Regel durch Gentests bestätigt, und die Behandlung umfasst unterstützende Therapien, die auf die spezifischen Bedürfnisse des Einzelnen zugeschnitten sind. Es wird kontinuierlich geforscht, um diese Erkrankung besser zu verstehen und zu behandeln.