Mi chiamo Madison Sponsler, sono moglie e mamma di due bellissime bambine. Questa è la storia della mia bambina miracolosa, Liberty, e del nostro percorso con la sindrome di Down.
Una gravidanza perfetta e una grande sorpresa
Liberty è stata la mia primogenita. La gravidanza è stata meravigliosa e senza complicazioni. Ogni ecografia, ogni visita, ogni suo minimo movimento mi hanno fatto innamorare di lei ancora prima di conoscerla.
Alla quarantesima settimana sono iniziate le contrazioni. Io e mio marito eravamo al settimo cielo all’idea di conoscere finalmente nostra figlia. Il travaglio è stato tranquillo, il parto veloce e, per un attimo, ci è sembrato che i nostri sogni si stessero avverando.
Ma nel momento stesso in cui Liberty mi è stata messa tra le braccia, ho percepito qualcosa di diverso: non sembrava affatto una neonata come quelle che avevo visto prima. In quell’istante, ho capito che mia figlia aveva la sindrome di Down.
L'ostetrica ha effettuato la visita neonatale e ci ha consigliato di recarci dal pediatra il giorno successivo per un controllo. Non è stato fatto alcun riferimento alla sindrome di Down, quindi ho cercato di convincermi che mi stavo semplicemente preoccupando troppo. Abbiamo lasciato il centro nascite come una nuova famiglia, ignari delle difficoltà che ci attendevano.
Una notte di paura e incertezza
La nostra prima notte con Liberty è stata terrificante. Faceva fatica a nutrirsi e ci siamo dovute dare da fare tutte e tre – mia madre, mia suocera e io – solo per farle bere una sola goccia di latte. La stanchezza ci aveva completamente sopraffatte.
Al mattino la situazione è diventata critica: Liberty ha iniziato ad avere difficoltà respiratorie ed è diventata completamente cianotica. L'abbiamo portata di corsa al pronto soccorso, dove è stata subito circondata da monitor, cavi e personale medico.
La rivelazione del Dottore
Il medico ci ha chiesto:
«Sapevi che tua figlia ha la sindrome di Down, o sono io il primo a dirtelo?»
Abbiamo scoperto che il 50% dei bambini affetti dalla sindrome di Down presenta difetti cardiaci e Liberty rientrava in questa categoria. Alcuni disturbi cardiaci minori guariscono da soli, ma nel suo caso sarebbe stato necessario un intervento chirurgico intorno ai sei mesi di età.
I primi giorni in terapia intensiva neonatale e le difficoltà iniziali
Liberty ha trascorso la sua prima settimana in terapia intensiva neonatale, dove ci siamo dedicati alla sua alimentazione e l'abbiamo gradualmente svezzata dall'ossigeno con una terapia farmacologica quotidiana. A otto giorni di vita, l'abbiamo portata a casa.
I sei mesi successivi sono stati tra i più difficili della mia vita. A causa del suo difetto cardiaco, Liberty continuava a stare male e ci ritrovavamo spesso al pronto soccorso, affrontando ricoveri ospedalieri che hanno messo a dura prova ogni grammo delle nostre forze.
Chirurgia cardiaca: affrontare l'ignoto
A sei mesi, siamo tornati in ospedale per l'intervento al cuore di Liberty. Il chirurgo ci ha spiegato che l'intervento sarebbe stato complicato a causa delle dimensioni delle sue valvole e che l'esito era incerto.
Dopo otto ore trascorse nella sala d'attesa, che ci sono sembrate il giorno più lungo della nostra vita, il chirurgo è uscito con una notizia che ci ha riempito di sollievo: l'intervento era andato quasi alla perfezione. Probabilmente Liberty non avrebbe mai più avuto bisogno di un altro intervento.
È stata dimessa dopo soli quattro giorni, un risultato davvero raro per una paziente cardiopatica. La sua forza d'animo ci ha lasciati a bocca aperta.
Guarigione grazie al babywearing
Il trauma iniziale vissuto in terapia intensiva neonatale e l'intervento chirurgico avevano compromesso il legame affettivo che avevo sognato durante la gravidanza. Per ricreare quel legame, ho iniziato a portare il bambino in fascia.
Portare Liberty vicino a me l'ha aiutata a fidarsi di me e mi ha aiutato a superare il trauma medico che aveva subito. Ogni coccola e ogni dondolio ci ricordavano che eravamo finalmente insieme, davvero insieme. Portarla con me ha fatto un'enorme differenza nel nostro rapporto.
In piena forma oggi
Due anni e mezzo dopo, Liberty è una vivace bambina di tre anni. Adora ballare, eccelle nel balletto ed è una sorella maggiore affettuosa per Ember. Ha iniziato la scuola materna a settembre e sa già recitare l'alfabeto, contare fino a dieci e riconoscere i colori e le forme.
L'intelligenza, l'allegria e il senso dell'umorismo di Liberty illuminano le nostre vite ogni giorno. Portare la bambina in fascia ci ha aiutato a riavere la nostra piccola. La nostra famiglia non sarebbe dove è oggi senza il sostegno di Ergobaby e della comunità del babywearing.
Liberty è il nostro miracolo, e la sua storia ci ricorda che i miracoli possono accadere ogni giorno, soprattutto per le famiglie che convivono con la sindrome di Down.
