Jag heter Madison Sponsler och är fru och mamma till två underbara flickor. Det här är berättelsen om mitt mirakelbarn, Liberty, och vår vardag med Downs syndrom.
En perfekt graviditet och en stor överraskning
Liberty var mitt förstfödda barn. Min graviditet var underbar och gick utan komplikationer. Varje ultraljud, varje kontroll, varje liten rörelse fick mig att förälska mig i henne redan innan jag ens hade träffat henne.
Vid fyrtio veckor började värkarna. Min man och jag var oerhört glada över att äntligen få träffa vår dotter. Förlossningen gick smidigt, det gick snabbt, och för ett ögonblick kändes det som om våra drömmar gick i uppfyllelse.
Men i samma ögonblick som Liberty lades i mina armar kände jag att något var annorlunda – hon såg inte ut som någon nyfödd jag hade sett tidigare. I det ögonblicket insåg jag att min dotter hade Downs syndrom.
Barnmorskan gjorde sin undersökning av det nyfödda barnet och rekommenderade en uppföljning hos barnläkare dagen därpå. Det nämndes ingenting om Downs syndrom, så jag försökte intala mig själv att jag bara oroade mig i onödan. Vi lämnade förlossningskliniken som en ny familj, ovetande om de utmaningar som väntade.
En natt fylld av rädsla och osäkerhet
Vår första natt med Liberty var skrämmande. Hon hade svårt att äta, och det krävdes att vi alla tre – min mamma, min svärmor och jag – hjälptes åt för att få henne att svälja en enda droppe mjölk. Vi var alla helt utmattade.
På morgonen blev läget kritiskt: Liberty började kvävas och blev helt blå i ansiktet. Vi körde henne i all hast till akuten, där hon omedelbart omgavs av monitorer, sladdar och vårdpersonal.
Doktorens avslöjande
Läkaren frågade oss:
”Visste du att din dotter har Downs syndrom, eller är jag den första som berättar det för dig?”
Vi fick veta att hälften av alla barn med Downs syndrom har hjärtfel, och Liberty tillhörde den gruppen. Vissa mindre hjärtfel läker av sig själva, men hennes skulle kräva en operation när hon var omkring sex månader gammal.
Dagarna på neonatalavdelningen och de första utmaningarna
Liberty tillbringade sin första vecka på neonatalavdelningen, där vi arbetade med hennes matintag och gradvis trappade ner syret med hjälp av daglig medicinering. När hon var åtta dagar gammal tog vi med henne hem.
De följande sex månaderna var några av de svåraste i mitt liv. På grund av sitt hjärtfel var Liberty ständigt sjuk, och vi blev stamgäster på akuten och fick utstå sjukhusvistelser som satte vår uthållighet på prov.
Hjärtkirurgi: Att möta det okända
Efter sex månader återvände vi till sjukhuset för Libertys hjärtoperation. Kirurgen förklarade att ingreppet skulle bli komplicerat på grund av hennes hjärtklaffars storlek, och att resultatet var osäkert.
Efter åtta timmar i väntrummet, som kändes som den längsta dagen i våra liv, kom kirurgen ut med nyheter som fyllde oss med lättnad: ingreppet hade gått nästan perfekt. Liberty skulle med största sannolikhet aldrig behöva opereras igen.
Hon skrevs ut efter bara fyra dagar, vilket är ovanligt för en hjärtpatient. Hennes motståndskraft imponerade stort på oss.
Läkning genom att bära barnet
De tidiga traumatiska upplevelserna på neonatalavdelningen och operationen hade stört den anknytning jag hade drömt om under graviditeten. För att återknyta banden började jag bära barnet i bärsele.
Att bära Liberty nära mig hjälpte henne att lära sig lita på mig och hjälpte mig att läka från det medicinska trauma hon hade upplevt. Varje kram och varje gungande rörelse påminde oss om att vi äntligen var tillsammans, på riktigt tillsammans. Att bära henne gjorde en enorm skillnad för vår relation.
Blomstrar idag
Två och ett halvt år senare är Liberty en pigg treåring. Hon älskar att dansa, är duktig på balett och är en kärleksfull storasyster till Ember. Hon började på förskolan i september och kan redan räkna upp alfabetet, räkna till tio och namnge färger och former.
Libertys intelligens, glädje och humor lyser upp våra liv varje dag. Att bära barnet hjälpte oss att få tillbaka vårt barn. Vår familj skulle inte vara där vi är idag utan stödet från Ergobaby och gemenskapen kring att bära barn.
Liberty är vårt mirakel, och hennes historia påminner oss om att mirakel kan inträffa varje dag, särskilt för familjer som lever med Downs syndrom.
