Je m’appelle Madison Sponsler, je suis mariée et maman de deux magnifiques petites filles. Voici l’histoire de ma petite fille miracle, Liberty, et de notre parcours avec le syndrome de Down.
Une grossesse parfaite et une grande surprise
Liberty était mon premier enfant. Ma grossesse s'est très bien déroulée, sans aucune complication. Chaque échographie, chaque visite de contrôle, chaque petit mouvement m'ont fait tomber amoureuse d'elle avant même de la rencontrer.
À quarante semaines, les contractions ont commencé. Mon mari et moi étions plus qu'impatients de rencontrer enfin notre fille. Le travail s'est bien déroulé, l'accouchement a été rapide, et l'espace d'un instant, nous avons eu l'impression que nos rêves devenaient réalité.
Mais dès que Liberty m'a été mise dans les bras, j'ai senti que quelque chose était différent : elle ne ressemblait à aucun autre nouveau-né que j'avais vu auparavant. À cet instant, j'ai compris que ma fille était atteinte du syndrome de Down.
La sage-femme a procédé à l'examen du nouveau-né et nous a conseillé de consulter un pédiatre le lendemain. Le syndrome de Down n'a pas été évoqué, alors j'ai essayé de me convaincre que je m'inquiétais pour rien. Nous avons quitté la maternité en tant que nouvelle famille, sans nous douter des difficultés qui nous attendaient.
Une nuit de peur et d'incertitude
Notre première nuit avec Liberty a été terrifiante. Elle avait beaucoup de mal à téter, et il a fallu que nous nous y mettions toutes les trois – ma mère, ma belle-mère et moi – pour qu’elle avale ne serait-ce qu’une goutte de lait. L’épuisement nous a toutes envahies.
Au petit matin, la situation est devenue critique : Liberty a commencé à s'étouffer et est devenue toute bleue. Nous l'avons emmenée d'urgence aux urgences, où elle s'est immédiatement retrouvée entourée de moniteurs, de fils et d'équipes médicales.
La révélation du docteur
Le médecin nous a demandé :
« Saviez-vous que votre fille était atteinte du syndrome de Down, ou suis-je le premier à vous l’annoncer ? »
Nous avons appris que 50 % des enfants atteints du syndrome de Down présentent des malformations cardiaques, et Liberty faisait partie de ce groupe. Certaines affections cardiaques bénignes disparaissent d'elles-mêmes, mais la sienne allait nécessiter une intervention chirurgicale vers l'âge de six mois.
Les premiers jours en unité néonatale de soins intensifs et les difficultés initiales
Liberty a passé sa première semaine à l'unité de soins intensifs néonatals, où nous avons travaillé sur son alimentation et où nous l'avons progressivement sevrée de l'oxygène grâce à un traitement quotidien. À l'âge de huit jours, nous l'avons ramenée à la maison.
Les six mois qui ont suivi ont été parmi les plus difficiles de ma vie. À cause de sa malformation cardiaque, Liberty était constamment malade, et nous nous sommes retrouvés à fréquenter régulièrement les urgences, endurant des séjours à l'hôpital qui ont mis à rude épreuve toutes nos forces.
Chirurgie cardiaque : faire face à l'inconnu
Six mois plus tard, nous sommes retournés à l'hôpital pour l'opération cardiaque de Liberty. Le chirurgien nous a expliqué que l'intervention serait compliquée en raison de la taille de ses valves et que l'issue était incertaine.
Après huit heures passées dans la salle d'attente, qui nous ont semblé être la journée la plus longue de notre vie, le chirurgien est sorti avec une nouvelle qui nous a remplis de soulagement : l'intervention s'était déroulée de manière presque parfaite. Liberty n'aurait très probablement plus jamais besoin d'une autre opération.
Elle a pu sortir de l'hôpital au bout de quatre jours seulement, ce qui est exceptionnel pour une patiente cardiaque. Sa force d'esprit nous a émerveillés.
Le bien-être grâce au portage
Le traumatisme précoce lié à l'unité néonatale de soins intensifs et à l'opération avait perturbé le lien affectif dont j'avais rêvé pendant ma grossesse. Pour renouer ce lien, je me suis mise à porter mon bébé.
Le fait de porter Liberty près de moi l'a aidée à me faire confiance et m'a permis de me remettre du traumatisme médical qu'elle avait subi. Chaque câlin et chaque bercement nous rappelaient que nous étions enfin ensemble, vraiment ensemble. Le portage a profondément transformé notre relation.
En plein essor aujourd'hui
Deux ans et demi plus tard, Liberty est une petite fille pleine d'énergie de trois ans. Elle adore danser, excelle en ballet et est une grande sœur attentionnée pour Ember. Elle a commencé la maternelle en septembre et sait déjà réciter l'alphabet, compter jusqu'à dix et nommer les couleurs et les formes.
L'intelligence, la joie et l'humour de Liberty illuminent notre quotidien. Le portage nous a permis de retrouver notre bébé. Notre famille ne serait pas ce qu'elle est aujourd'hui sans le soutien d'Ergobaby et de la communauté des adeptes du portage.
Liberty est notre miracle, et son histoire nous rappelle que des miracles peuvent se produire chaque jour, en particulier pour les familles touchées par le syndrome de Down.
