Me llamo Madison Sponsler, soy esposa y madre de dos niñas preciosas. Esta es la historia de mi pequeña milagrosa, Liberty, y de nuestra experiencia con el síndrome de Down.
Un embarazo perfecto y una gran sorpresa
Liberty fue mi primera hija. Mi embarazo fue maravilloso y no tuve ninguna complicación. Cada ecografía, cada revisión, cada pequeño movimiento me hacían enamorarme de ella incluso antes de conocerla.
A las cuarenta semanas, empezaron las contracciones. Mi marido y yo estábamos más que emocionados por conocer por fin a nuestra hija. El parto fue tranquilo, el alumbramiento fue rápido y, por un momento, sentimos que nuestros sueños se hacían realidad.
Pero en el momento en que me pusieron a Liberty en brazos, noté algo diferente: no se parecía a ningún recién nacido que hubiera visto antes. En ese instante, me di cuenta de que mi hija tenía síndrome de Down.
La comadrona realizó la evaluación del recién nacido y nos recomendó acudir al pediatra al día siguiente para una revisión. No se mencionó nada sobre el síndrome de Down, así que intenté convencerme de que simplemente estaba dando demasiadas vueltas al asunto. Salimos del centro de maternidad como una nueva familia, sin ser conscientes de los retos que nos esperaban.
Una noche de miedo e incertidumbre
Nuestra primera noche con Liberty fue aterradora. Le costaba mucho alimentarse, y tuvimos que intervenir las tres —mi madre, mi suegra y yo— solo para conseguir que tomara una sola gota de leche. El agotamiento nos abrumaba a todas.
Por la mañana, la situación se volvió crítica: Liberty empezó a ahogarse y se puso completamente azul. La llevamos rápidamente a Urgencias, donde enseguida se vio rodeada de monitores, cables y equipos médicos.
La revelación del doctor
El médico nos preguntó:
«¿Sabías que tu hija tiene síndrome de Down, o soy yo quien te lo cuenta por primera vez?»
Nos enteramos de que el cincuenta por ciento de los niños con síndrome de Down padecen cardiopatías, y Liberty formaba parte de ese grupo. Algunas afecciones cardíacas leves se curan por sí solas, pero la suya requeriría una intervención quirúrgica cuando tuviera unos seis meses.
Los días en la UCIN y los primeros retos
Liberty pasó su primera semana en la UCIN, donde trabajamos en su alimentación y le fuimos retirando el oxígeno poco a poco con medicación diaria. A los ocho días de vida, la trajimos a casa.
Los seis meses siguientes fueron de los más duros de mi vida. Debido a su cardiopatía, Liberty seguía enferma, y nos convertimos en asiduos de urgencias, soportando estancias en el hospital que pusieron a prueba hasta la última gota de nuestras fuerzas.
Cirugía cardíaca: enfrentarse a lo desconocido
A los seis meses, volvimos al hospital para la operación de corazón de Liberty. El cirujano nos explicó que la intervención sería complicada debido al tamaño de sus válvulas y que el resultado era incierto.
Tras ocho horas en la sala de espera, que se nos hicieron eternas, el cirujano salió con una noticia que nos llenó de alivio: la reparación había sido casi perfecta. Lo más probable es que Liberty nunca necesitara otra operación.
Le dieron el alta tras solo cuatro días, algo poco habitual en un paciente cardíaco. Su fortaleza nos dejó boquiabiertos.
La sanación a través del porteo
El trauma inicial de la UCIN y la operación había interrumpido el vínculo afectivo con el que había soñado durante el embarazo. Para volver a conectar con él, empecé a llevar al bebé en un portabebés.
Llevar a Liberty cerca de mí la ayudó a confiar en mí y me ayudó a superar el trauma médico que había sufrido. Cada caricia y cada balanceo nos recordaban que por fin estábamos juntas, de verdad. Llevarla en el portabebés marcó una gran diferencia en nuestra relación.
Prosperando hoy
Dos años y medio después, Liberty es una niña de tres años llena de energía. Le encanta bailar, destaca en ballet y es una hermana mayor cariñosa para Ember. Empezó el preescolar en septiembre y ya sabe recitar el alfabeto, contar hasta diez y nombrar los colores y las formas.
La inteligencia, la alegría y el sentido del humor de Liberty nos alegran la vida cada día. Llevar a nuestro bebé en un portabebés nos ayudó a recuperarlo. Nuestra familia no estaría donde está hoy sin el apoyo de Ergobaby y de la comunidad de usuarios de portabebés.
Liberty es nuestro milagro, y su historia nos recuerda que los milagros pueden ocurrir cada día, sobre todo para las familias que conviven con el síndrome de Down.
