Ik ben Madison Sponsler, echtgenote en moeder van twee prachtige meisjes. Dit is het verhaal van mijn wonderkind, Liberty, en onze ervaringen met het leven met het syndroom van Down.
Een perfecte zwangerschap en een grote verrassing
Liberty was mijn eerstgeborene. Mijn zwangerschap verliep prachtig en zonder complicaties. Bij elke echo, elke controle en elke kleine beweging werd ik al verliefd op haar, nog voordat ik haar had ontmoet.
Toen ik veertig weken zwanger was, begonnen de weeën. Mijn man en ik konden niet wachten om eindelijk onze dochter te ontmoeten. De bevalling verliep vlot, de geboorte ging snel, en even leek het alsof onze dromen uitkwamen.
Maar op het moment dat Liberty in mijn armen werd gelegd, voelde ik dat er iets anders was; ze zag er niet uit als de andere pasgeborenen die ik eerder had gezien. Op dat moment besefte ik dat mijn dochter het syndroom van Down had.
De verloskundige voerde haar onderzoek bij de pasgeborene uit en adviseerde ons om de volgende dag langs te gaan bij een kinderarts. Er werd met geen woord gerept over het syndroom van Down, dus probeerde ik mezelf ervan te overtuigen dat ik me gewoon te veel zorgen maakte. We verlieten het geboortecentrum als een nieuw gezin, ons nog niet bewust van de uitdagingen die ons te wachten stonden.
Een nacht vol angst en onzekerheid
Onze eerste nacht met Liberty was verschrikkelijk. Ze had moeite met drinken, en we hadden alle drie – mijn moeder, mijn schoonmoeder en ik – nodig om haar ook maar één druppel melk te laten drinken. We waren allemaal doodop.
Tegen de ochtend werd de situatie kritiek: Liberty begon te stikken en werd helemaal blauw. We brachten haar met spoed naar de spoedeisende hulp, waar ze meteen werd omringd door monitoren, draden en medische teams.
De openbaring van de dokter
De dokter vroeg ons:
“Wist u dat uw dochter het syndroom van Down heeft, of ben ik de eerste die u dit vertelt?”
We kwamen erachter dat vijftig procent van de kinderen met het syndroom van Down hartafwijkingen heeft, en Liberty behoorde tot die groep. Sommige lichte hartaandoeningen genezen vanzelf, maar voor haar aandoening zou rond de leeftijd van zes maanden een operatie nodig zijn.
De eerste dagen op de NICU en de eerste uitdagingen
Liberty bracht haar eerste week door op de NICU, waar we werkten aan haar voeding en haar met behulp van dagelijkse medicatie geleidelijk van de zuurstof afkoppelden. Toen ze acht dagen oud was, mochten we haar mee naar huis nemen.
De zes maanden die volgden, behoorden tot de zwaarste van mijn leven. Door haar hartafwijking bleef Liberty ziek, en we waren regelmatig te vinden op de spoedeisende hulp, waar we ziekenhuisopnames moesten doorstaan die al onze krachten op de proef stelden.
Hartchirurgie: het onbekende onder ogen zien
Toen ze zes maanden oud was, gingen we terug naar het ziekenhuis voor Liberty’s hartoperatie. De chirurg legde uit dat de ingreep ingewikkeld zou zijn vanwege de grootte van haar hartkleppen, en dat de uitkomst onzeker was.
Na acht uur in de wachtkamer, die aanvoelde als de langste dag van ons leven, kwam de chirurg naar buiten met nieuws dat ons met opluchting vervulde: de ingreep was bijna perfect verlopen. Liberty zou hoogstwaarschijnlijk nooit meer een operatie nodig hebben.
Ze mocht al na vier dagen naar huis, wat voor een hartpatiënt een zeldzame prestatie is. Haar veerkracht verbaasde ons.
Genezing door het dragen van je baby
Het vroege trauma van de NICU en de operatie had de band die ik tijdens mijn zwangerschap zo had gedroomd, verstoord. Om die band weer te herstellen, ben ik begonnen met babydragen.
Door Liberty dicht tegen me aan te dragen, leerde ze me te vertrouwen en kon ik haar helpen te herstellen van het medische trauma dat ze had meegemaakt. Elke knuffel en elke wiegende beweging herinnerde ons eraan dat we eindelijk samen waren, echt samen. babydragen een enorm verschil babydragen in onze relatie.
Vandaag bloeien
Tweeënhalf jaar later is Liberty een pittige driejarige. Ze houdt van dansen, blinkt uit in ballet en is een liefhebbende grote zus voor Ember. Ze is in september naar de kleuterschool gegaan en kan nu al het alfabet opzeggen, tot tien tellen en kleuren en vormen benoemen.
Liberty’s intelligentie, vrolijkheid en humor fleuren ons leven elke dag op. Dankzij het dragen van onze baby hebben we haar weer helemaal teruggekregen. Zonder de steun van Ergobaby en de gemeenschap van draagouders zou ons gezin niet zijn waar het nu is.
Liberty is ons wonder, en haar verhaal herinnert ons eraan dat er elke dag wonderen kunnen gebeuren, vooral voor gezinnen met een kind met het syndroom van Down.
