Je suis Madison Sponsler, épouse et maman de deux belles filles. Voici l’histoire de mon bébé miracle, Liberty, et de notre parcours vivant avec la trisomie 21.
Une grossesse parfaite et une grosse surprise
Liberty était mon premier-né. Ma grossesse était magnifique et sans complications. Chaque échographie, chaque examen, chaque petit mouvement me faisait tomber amoureux d’elle avant même de la rencontrer.
À quarante semaines, les contractions ont commencé. Mon mari et moi étions plus qu’excités de rencontrer enfin notre fille. L’accouchement s’est déroulé sans encombre, l’accouchement rapide, et pendant un instant, on a eu l’impression que nos rêves devenaient réalité.
Mais au moment où Liberty a été placée dans mes bras, j’ai senti quelque chose de différent, elle n’aimait pas ressembler à un nouveau-né que j’avais déjà vu. À ce moment-là, j’ai réalisé que ma fille avait la trisomie 21.
La sage-femme a fait son évaluation du nouveau-né et a conseillé un suivi avec un pédiatre le lendemain. Il n’y avait aucune mention de la trisomie 21, alors j’ai essayé de me convaincre que je me faisais juste trop de tête. Nous avons quitté le centre de naissance en tant que nouvelle famille, ignorant les défis à venir.
Une nuit de peur et d’incertitude
Notre première nuit avec Liberty a été terrifiante. Elle a eu du mal à se nourrir, et ça nous a pris tous les trois; Ma mère, ma belle-mère et moi, juste pour qu’elle prenne une seule goutte de lait. L’épuisement nous a tous consumés.
Au matin, la situation est devenue critique : Liberty a commencé à s’étouffer et est devenue complètement bleue. Nous l’avons emmenée d’urgence à l’urgence, où elle a été immédiatement encerclée par des moniteurs, des fils et des équipes médicales.
La révélation du Docteur
Le médecin nous a demandé :
« Savais-tu que ta fille avait la trisomie 21, ou suis-je le premier à te le dire? »
Nous avons appris que cinquante pour cent des enfants atteints de trisomie 21 ont des malformations cardiaques et Liberty faisait partie de ce groupe. Certaines petites affections cardiaques guérissent d’elles-mêmes, mais la sienne nécessiterait une chirurgie vers six mois.
Journées en USIN et premiers défis
Liberty a passé sa première semaine à l’USIN, où nous avons travaillé son alimentation et l’avons progressivement sevrée avec des médicaments quotidiens. À huit jours, nous l’avons ramenée à la maison.
Les six mois suivants ont été parmi les plus difficiles de ma vie. À cause de sa malformation cardiaque, Liberty est restée malade, et nous sommes devenus des visiteurs fréquents à l’urgence, endurant des séjours à l’hôpital qui ont mis à l’épreuve toute notre force.
Chirurgie cardiaque : Face à l’inconnu
À six mois, nous sommes retournés à l’hôpital pour la chirurgie cardiaque de Liberty. Le chirurgien a expliqué que sa réparation serait compliquée en raison de la taille de ses valves et que le résultat serait incertain.
Après huit heures passées dans la salle d’attente, ce qui semblait être la plus longue journée de notre vie, le chirurgien est ressorti avec une nouvelle qui nous a soulagés : la réparation était presque parfaite. Liberty n’aurait probablement plus jamais besoin d’une autre chirurgie.
Elle a été libérée après seulement quatre jours, un jalon rare pour un patient cardiaque. Sa résilience nous a impressionnés.
La guérison par le port du bébé
Le traumatisme précoce de l’USIN et de la chirurgie avait brisé le lien dont j’avais rêvé pendant la grossesse. Pour me reconnecter, j’ai adopté le port d’enfants.
Porter Liberty près de lui l’a aidée à apprendre à me faire confiance et à guérir du traumatisme médical qu’elle avait vécu. Chaque câlin et chaque balancement nous rappelaient que nous étions enfin ensemble, vraiment ensemble. Le port d’enfants a fait une énorme différence dans notre relation.
Prospère aujourd’hui
Deux ans et demi plus tard, Liberty est une fillette de trois ans pleine d’énergie. Elle adore la danse, excelle en ballet et est une grande sœur aimante pour Ember. Elle a commencé la maternelle en septembre et sait déjà réciter l’alphabet, compter jusqu’à dix, et nommer ses couleurs et ses formes.
L’intelligence, la joie et l’humour de Liberty illuminent nos vies chaque jour. Le port de bébé nous a aidés à redonner notre bébé. Notre famille ne serait pas là où nous sommes aujourd’hui sans le soutien d’Ergobaby et de la communauté des porte-bébés.
La liberté est notre miracle, et son histoire nous rappelle que les miracles peuvent arriver chaque jour, surtout pour les familles vivant avec la trisomie 21.
